Sessão especial: conheça a luta de Adriana Alves, mãe de um menino com doença rara que causa bolhas na pele

A pedagoga Adriana Alves é exemplo de força e resiliência. Ela está entre as convidadas para palestrar na sessão especial da Câmara Municipal de Itapetinga que tem como tema “Descobrindo a força de ser mulher”. Proposto pela Mesa Diretora da Casa, o evento será realizado nesta quinta-feira (12), às 19 horas, no Plenário Ulysses Guimarães.

Especialista em psicopedagogia institucional, clínica e coordenação/gestão, Adriana encontrou na maternidade seus maiores desafios como mulher. Ela é mãe de um menino de 12 anos com epidermólise bolhosa hereditária, uma doença rara e grave que se caracteriza por uma sensibilidade acentuada na pele e na mucosa, com formação de bolhas.

A doença provoca bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas e pode causar feridas muito doloridas comparadas a queimaduras de segundo grau. Devido à fragilidade da pele, as crianças com epidermólise bolhosa ficaram conhecidas como “Crianças Borboleta”.

 “Quando meu filho nasceu e recebeu o diagnóstico de epidermólise bolhosa, ninguém da família ou do círculo de amiga tinha sequer ouvido falar sobre essa doença”, conta Adriana. A partir daquele momento, ela começou uma busca incansável pela cura do filho.

Depois de apenas seis meses, Adriana teve que enfrentar mais um desafio no ambiente familiar: o fim do relacionamento de 17 anos.  “Mesmo sofrendo, decidi continuar lutando pelo meu filho”, revela.

Nessa trajetória, ela escolheu ajudar outras crianças com epidermólise bolhosa. Tornou-se referência na região sudoeste pela atuação e experiência adquirida ao lidar com o filho. Hoje ela ministra palestras e faz o acolhimento de famílias e profissionais de saúde.

Ao longo de sua jornada, Adriana sempre precisou ser resiliente e encontrar forças para prosseguir. Além de ter uma criança, hoje adolescente, com uma doença rara e dolorosa, perdeu um filho para a depressão. “Conheci de perto o ápice do amor e da dor de uma mulher”, avalia a pedagoga.

Adriana lembra a importância do apoio da médica Maria Esther Prates à causa. A dermatologista criou o Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia na Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (Uesb), campus de Vitória da Conquista.

De acordo com informações do Núcleo, o município de Vitória da Conquista e microrregião apresentam um grande número de casos dessa condição, o que instiga explicações. O Núcleo oferece acompanhamento adequado dos portadores de epidermólise bolhosa por profissionais especializados e estudantes orientados e, além disso, busca explicações para a alta prevalência da doença na região.

Ainda não há cura para a epidermólise bolhosa. Os pacientes necessitam de uma abordagem multiprofissional para que sejam realizados todos os cuidados necessários para prevenir lesões, único tratamento disponível. Estima-se que cerca de 500 mil pessoas tenham a doença em todo o mundo. No Brasil, são 802, segundo dados do Ministério da Saúde.